Neurorazvojna fizioterapeutkinja govori o prepoznavanju odstupanja u motoričkom razvoju, izazovima s kojima se susreću roditelji djece s teškoćama i nedostatku stručne podrške.
Motorički razvoj djeteta ne odvija se kod svakoga jednakim tempom, a roditeljske brige često počinju mnogo prije nego što postane jasno postoji li razlog za zabrinutost. Kada potražiti stručnu procjenu, kako prepoznati moguća odstupanja i kome se obratiti ako dijete treba dodatnu podršku? O tomu smo razgovarali s neurorazvojnom fizioterapeutkinjom Anamarijom Majcenović, koja se bavi motoričkim razvojem beba i djece. Na Instagramu poznatija kao @teta.physio, u svom radu kombinira različite manualne tehnike. Govori o važnosti individualnog pristupa, izazovima s kojima se susreću obitelji djece s razvojnim teškoćama te potrebi za dostupnijom podrškom i odgovornom komunikacijom o dječjem razvoju.
Čime se točno bavite kao neurorazvojna fizioterapeutkinja? S kakvim vam se teškoćama roditelji najčešće obraćaju i kako izgleda procjena djeteta koje dolazi k vama?
U svojoj se domeni bavim motoričkim razvojem beba i djece. To znači da promatram kako se dijete kreće, kakva je kvaliteta njegovih pokreta i što mu otežava usvajanje novih vještina. Roditelji mi se najčešće obraćaju jer su zabrinuti i žele provjeriti je li s motoričkim razvojem njihove bebe sve u redu.
Neki su već primijetili određene nepravilnosti u pokretima, a drugi dolaze po preporuci. Procjenu započinjem razgovorom o trudnoći, porođaju, dosadašnjem razvoju nakon rođenja i onomu što roditelje najviše brine. Zatim promatram dijete u igri – njegove spontane i voljne pokrete te način na koji koristi svoje tijelo.
Tijekom procjene roditeljima objašnjavam što primjećujem u pokretima njihova djeteta i što to znači za njegov razvoj. Pokazujem im kako kod kuće mogu prilagoditi prostor i svakodnevnu igru djetetovim potrebama te, ako je potrebno, kako provoditi aktivnosti i vježbe odabrane na temelju procjene.
Koja je razlika između motoričkog razvoja djeteta urednog neurološkog razvoja i djeteta s neurorazvojnim teškoćama? Što se kod potonjega može razlikovati u načinu na koji usvaja pokrete i nove vještine?
Kod djeteta urednoga neurološkog razvoja motoričke se vještine uglavnom razvijaju spontano, u svakodnevnoj igri i istraživanju. Dijete isprobava različite pokrete, ponavlja ih, povezuje i postupno se sve samostalnije snalazi. U pravilu ga ne trebamo posebno učiti svakom pokretu, nego mu omogućiti prostor i prilike za kretanje.
Kod djece s neurorazvojnim teškoćama teško je govoriti općenito jer puno toga ovisi o vrsti i težini teškoće. Mogu se razlikovati kontrola tijela, način na koji dijete prima i obrađuje osjetne informacije te mogućnosti istraživanja okoline. Zbog toga usvajanje novih pokreta i vještina može biti otežano i zahtijevati više podrške.
I ta djeca mogu spontano učiti i napredovati, ali za pojedinu motoričku aktivnost može im trebati znatno više vremena, ponavljanja i ciljano prilagođenog vježbanja. Zato pristup prilagođavamo svakom djetetu, njegovim mogućnostima i onome što mu konkretno otežava pokret.
Može li se već prvih nekoliko mjeseci prepoznati da dijete ima teškoće u motoričkom razvoju ili neka odstupanja postaju vidljiva tek tijekom vremena?
Da, određeni znakovi mogu se prepoznati već u prvim mjesecima života. Kod dijela djece već na temelju trudnoće, porođaja ili zdravstvenog stanja nakon rođenja znamo da postoji povećan neurorazvojni rizik. Takvu djecu treba od početka pažljivije pratiti i prema potrebi uključiti u ranu intervenciju.
To, naravno, ne znači da će svako dijete s čimbenicima rizika razviti teškoće. U prvim mjesecima pozornost mogu privući izrazita asimetrija, stalno preferiranje jedne strane, vrlo oskudni ili neuobičajeni spontani pokreti, teškoće s kontrolom glavice te izražena ukočenost ili mlohavost.
Jedan znak sam po sebi nije dijagnoza, ali može biti razlog za stručnu procjenu. Kod neke djece odstupanja postanu jasnija tek kasnije, kada se razvijaju složenije vještine. Zato je važno pratiti kako se dijete kreće i napreduje kroz vrijeme.
Radili ste na Goljaku i u privatnim praksama, a spomenuli ste i da se niste uvijek slagali s prioritetima i načinom rada. Kako su vas ta iskustva oblikovala i što vas je posebno potaknulo da otvorite vlastiti centar i radite na drukčiji način?
Svako od tih iskustava oblikovalo me na svoj način. Radila sam s različitom djecom i njihovim roditeljima te upoznala različite načine rada. Ali uvijek sam željela razumjeti zašto nešto radimo i može li se određenom djetetu pristupiti drukčije. Ta znatiželja nije uvijek nailazila na razumijevanje. Ponekad sam imala osjećaj da se očekuje da slijedim unaprijed određen način rada, bez dovoljno prostora za pitanja i prilagodbu.
U privatnim praksama su me posebno pogađale situacije u kojima sam imala dojam da se prednost daje zaradi i broju dolazaka, a premalo razgovara o potrebama djeteta i njegove obitelji. Dosta rano shvatila sam da želim raditi na način koji mi ostavlja prostor za učenje, preispitivanje i prilagodbu. Važno mi je imati stručne temelje i nadograđivati ih edukacijama, novim znanjima i praćenjem dokaza. Željela sam imati slobodu odabrati pristup koji smatram primjerenim konkretnom djetetu, uz jasno stručno obrazloženje, ali i mogućnost da ga promijenim kada je to potrebno.
Radili ste s djecom s cerebralnom paralizom, spinalnom mišićnom atrofijom i rijetkim genetskim sindromima. Što biste voljeli da ljudi bolje razumiju o svakodnevici djece s kompleksnim dijagnozama, a što se izvana često ne vidi?
Voljela bih da ljudi u njima ponajprije vide djecu. Da im pristupaju prirodno i otvoreno, razgovaraju s njima, igraju se i upoznaju ih- njihove interese, karakter i ono što ih veseli. Izvana se često ne vidi koliko svakodnevica jedne takve obitelji može biti zahtjevna i koliko truda stoji iza svega što rade. Zato bih jednostavno voljela više razumijevanja za tu djecu i njihove obitelji.
Koliko se potrebe obitelji razlikuju od onoga što zdravstveni sustav i stručnjaci smatraju prioritetom?
Mislim da su potrebe obitelji velike i da stručnjaci uglavnom prepoznaju što je djetetu potrebno. Problem vidim u tome koliko sustav može odgovoriti na te potrebe i koliko je stručnjaka u njemu dostupno. Obitelji uz brigu o djetetu moraju uskladiti posao, terapije, preglede i sve ostale svakodnevne obveze. Zato nije dovoljno samo odrediti što bi djetetu koristilo — važno je i može li obitelj tu podršku stvarno dobiti i uklopiti je u svoj život. Mislim da upravo tu nastaje najveći raskorak između potreba obitelji i onoga što im je dostupno.
Upozorili ste da u Hrvatskoj nema dovoljno neurorazvojnih fizioterapeuta, osobito izvan većih gradova. Kako danas izgleda put obitelji koja sumnja da njezino dijete ima razvojne teškoće?
Kada roditelj posumnja na teškoće u razvoju, prvi je korak obratiti se djetetovu pedijatru i opisati što primjećuje. Ovisno o anamnezi i nalazu, dijete se upućuje na dodatne procjene i uključuju se potrebni stručnjaci. Taj put nije jednak za svako dijete jer ovisi o njegovim teškoćama i dostupnim uslugama.
Ključno mi je da obitelj zna kome se javiti, što treba procijeniti i što može raditi dok čeka termin. Uz zdravstvene usluge postoji i rana razvojna podrška kroz sustav socijalne skrbi, prema propisanim uvjetima, pa roditeljima treba pomoći da razumiju koje su im mogućnosti dostupne.
Voljela bih da taj put bude jednostavniji i da roditelji jasne informacije dobivaju od pedijatra i stručnjaka koji prate dijete. Internet može poslužiti za opću edukaciju, ali kada postoji sumnja na razvojne teškoće, važno je potražiti individualnu procjenu i savjet.
Na društvenim mrežama roditelji mogu naići na vrlo samouvjerene tvrdnje o razvoju djece, a pritom često ne znaju tko stoji iza profila. Trebaju li postojati stroža pravila za oglašavanje zdravstvenih i terapijskih usluga namijenjenih djeci?
Ako mene pitate, apsolutno. Na društvenim mrežama ima puno “stručnjaka” iz različitih područja i iskreno ne znam kako sve to kontrolirati. Ali trebaju postojati jasna pravila i odgovornost za ono što se javno govori i obećava. Roditelji trebaju znati tko stoji iza profila, koje je struke i što pripada njegovu području rada. Posebno mi smetaju zajamčeni rezultati, zastrašivanje roditelja i poruke da će dijete imati posljedice ako odmah ne kupe određenu uslugu ili program. Kad govorimo o zdravlju i razvoju djece, moramo pažljivo birati riječi.
Spomenuli ste da roditelji ponekad na pregled dolaze s pitanjima koja se teško usude izgovoriti, primjerice hoće li njihovo dijete ikada samostalno hodati. Kako razgovarate s roditeljem kada ne možete dati odgovor koji bi on najviše želio čuti?
Jako mi je važno da roditelji osjete da mi mogu vjerovati i da me mogu pitati sve, čak i kada im ne mogu dati siguran odgovor. Uvijek naglašavam da se usmjerimo na ono što možemo raditi sada – na trenutačnu aktivnost, cilj i ono što djetetu danas možemo ponuditi. Ne mogu nekome obećati što će njegovo dijete moći postići u budućnosti, a ne želim ni donositi površne zaključke ako za njih nemam dovoljno temelja. Roditelji su mi znali ispričati da su dobili vrlo teške prognoze, a njihova su djeca poslije ostvarila napredak koji se nije očekivao. To ne znači da svima možemo obećati isti ishod, ali meni je jako važno ostaviti prostor za nadu jer se znanja i mogućnosti stalno šire, a neke stvari jednostavno ne možemo predvidjeti.
Koliko je važna emocionalna podrška roditeljima djece s razvojnim teškoćama? Smatrate li da se ona u sustavu često zanemaruje?
Iako nisam stručnjakinja za pružanje psihološke pomoći, mislim da je emocionalna podrška roditeljima jedan od najvažnijih dijelova skrbi za obitelj. Roditelji se često nose s neizvjesnošću, umorom, financijskim opterećenjem i stalnim donošenjem odluka. Zato mi je jako važno pitati kako su oni, a ne razgovarati samo o djetetu. Kada je potrebna stručna psihološka pomoć, važno je uputiti ih osobi koja je za to educirana. Ne bih tvrdila da se emocionalna podrška zanemaruje u svakoj ustanovi, ali mislim da bi trebala imati jasno mjesto u skrbi za obitelj. Ne bi trebala ovisiti samo o tome hoće li roditelji sami prepoznati da im je potrebna i hoće li je zatražiti.